O 12º ENCONTRO NACIONAL DA SÍNDROME DE WILLIAMS com o apoio da Pastoral da Saúde e dos Enfermos da nossa paróquia, representada pela Sra. Vita Aguiar, aconteceu nos dias 08 e 09 de Novembro de 2025 no Salão Paroquial.
Os trabalhos foram iniciados com a bênção do pároco, Frei Alcimar Fioresi, OAR, e contou com a participação de 200 pessoas, compreendendo 65 famílias dos Estados de São Paulo, Minas Gerais, Rio de Janeiro, Alagoas, Espírito Santo, Pernambuco, Rio Grande do Sul e Paraná, onde foram tratados assuntos específicos sobre a Síndrome de Williams e Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência.
Das 200 pessoas presentes, aproximadamente 40% eram pessoas com a Síndrome de Williams, na maioria crianças. Contamos também com a participação da Defensoria Pública para atendimentos diversos às famílias, sob a coordenação da Dra Renata Tibyriçá.
As pessoas com Síndrome de Williams participaram ativamente , com atividades desenvolvidas e coordenadas pelo grupo de alunos de Psicologia da UNICSUL.
A Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW) tem sua sede na Rua Espírita, 189 – Cambuci – São Paulo – SP
Síndrome de Williams é uma doença genética rara que pode levar a várias malformações. Ocorre entre 1 em cada 10 000 a 1 em cada 30 000 nascidos vivos, e afeta ambos os sexos. Idade de início: neonatal, pré-natal.
Trata-se de uma desordem genética do cromossomo 7, causada pela ausência de 21 genes deste cromossomo, o qual é responsável pela formação de elastina – a proteína que forma as fibras elásticas.
A falta desses genes resulta em problemas cardiovasculares e renais, podendo causar também o desenvolvimento irregular do cérebro.
A Síndrome de Williams ainda não tem cura e deve ter acompanhamento médico especializado.
